Geistige Behinderung als Chance für eine behinderte Welt?

Es geschieht, was Du willst oder etwas Besseres, sagt eine Spruchweisheit des Ostens. Kinder sind Gottesgeschenke, weiß der fromme Volksmund bei uns. Die Trisomie 21 ist einer der Testfälle für solche und andere sogenannte Lebensweisheiten. Und ein Kind mit dieser besonderen Aufgabe ist immer eine große Aufgabe für die Eltern, kann aber auch ein wundervolles Geschenk für sie sein, wie ich am Beispiel unserer Tochter Naomi zeigen möchte, die uns nun seit 14 Jahren vor allem Freude und so viele Einsichten schenkt.

Bei Geschenken geht es eigentlich nicht darum, sie abzulehnen, umzumodeln oder auch nur Bedingungen daran zu knüpfen. Einem geschenkten Gaul schaut man nicht ins Maul, wüßte diesbezüglich das Sprichwort. Geschenke hat man einfach anzunehmen, auch wenn sie nicht dem eigenen Geschmack entsprechen, lernt schon das kleine Kind. Bei behinderten Kindern ist es offenbar besonders schwer, sie – so wie sie sind – als Gottesgeschenke zu nehmen, obwohl sie – wenn man sie dann angenommen hat – mehr noch als andere Kinder zeigen, wie sehr das Sprichwort recht hat.

Sollte es aber gerade bei einem Geschenk Gottes mit dem Annehmen anders sein als bei den profanen Geschenken des täglichen Lebens? An behinderten Kindern versuchen wir als Mitglieder einer Gesellschaft, die generell mit allen Behinderungen auf Kriegsfuß steht, besonders viel zu verbessern und umzuarbeiten – alles mit dem Ziel sie so normal wie möglich hinzubekommen. Kaum irgendwo anders wird soviel „herumgedoktert“. Das beinhalten immer auch eine Menge Kritik an dem Geschenk und sogar an dem, der uns das Geschenk gemacht hat.

Obwohl meine Frau und mich eine Philosophie verbindet, die dem Annehmen und Geschehenlassen einen hohen Stellenwert einräumt ganz im Sinne des christlichen „Dein Wille geschehe“, haben wir anfangs fast automatisch so reagiert wie in dieser Gesellschaft üblich. Das Motto war, wenn wir schon ein Downkind bekommen, dann werden wir – unter Aufbietung all unserer Möglichkeiten – alles versuchen, um ihm ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.

Auffällig aber war von Anfang an, daß unsere Tochter Naomi, bei diesem Versuch nicht etwa mit uns an einem Strang zog, sondern sich von vornherein sehr entschieden fast jeder Frühförderungsmaßnahme verweigerte. So brachte sie uns allmählich immer mehr auf jenen Stand zurück, der sowieso unserem Weltbild entspricht. Aber es dauerte, bis wir das begriffen und noch länger bis wir es annehmen konnten.

Obwohl ein ausgesprochen friedfertiges Wesen, das kaum weinte und praktisch nie schrie oder aggressiv wurde, selbst jetzt in der Pubertät nur ganz selten, ließ sie keinen Zweifel an ihrer Abneigung gegen die allermeisten Therapeut(inn)en und überhaupt all jene, die sich ihr in pädagogischer Absicht näherten. Schon als Baby machte sie beim Betreten des Hauses der Krankengymnastin ein solches für sie völlig untypisches Theater, daß wir die Maßnahme immer wieder zurückstellten und dann aufgaben. Anfangs dachten wir, daß es vielleicht an dieser Therapeutin oder ihrer Methode läge, bis wir von Naomi sehr klar gezeigt bekamen, daß es eine grundsätzliche Sache war, die alle Therapeuten und Methoden einschloß. Die einzige Ausnahme bis heute sind Menschen, die Naomi ausgesprochen sympathisch sind. Dann nimmt sie deren Therapeutensein sozusagen in Kauf während sie sich mit den geschätzten Menschen auf ihre Art beschäftigt. Sie geht dann durchaus hin und spielt auch mit, aber sicher nur soweit wie es nicht als Einsteigen auf die jeweilige Therapie mißverstanden werden könnte. Über Jahre achtete sie etwa darauf, daß sie bei dem von ihr sehr geschätzen Logopäden nicht einmal zufällig eines ihrer wenigen Worte fallen ließ. Aber sie trank gerne mit ihm Tee und ließ sich von ihm „bespielen“.

Vor Jahren hatten wir einmal die Idee einer Musik- beziehungsweise Rhythmustherapie, weil Naomi schon früh eine Vorliebe für Tanzen und Singen zeigte. Wir luden eine Rhythmustherapeutin ein, mit uns für einige Wochen nach Afrika ins Land der Trommeln zu reisen an einen Platz, den Naomi liebt, um dort gezielt mit ihr zu „arbeiten“. Das war noch in unserer naiven Phase, wo wir noch nicht wußten, daß sie nicht daran denkt, zu arbeiten und schon gar nicht an ihrer „Normalisierung“. Sie ließ die sympathische Trommellehrerin also gänzlich unbeachtet in ihrer jeweiligen Stunde, fand es aber durchaus anregend, am Abend mit uns allen mitzusingen und zu trommeln. Sobald es aber um sie ging, schließlich war die Therapeutin flexibel genug, auch am Abend eine Therapieeinheit mit ihr zu machen, war es sofort wieder vorbei. Wir gaben schließlich auf, um ihr die Musik nicht zu verleiden und machten gemeinsam Urlaub – ab diesem Moment war Naomi dann bei der Sache und hatte gar nichts mehr gegen die Musiktherapeutin, die eine hoch geschätzte Mitarbieterin von uns wurde. Sie hat auch nichts dagegen im Mittelpunkt zu stehen, im Gegenteil, es darf nur keine therapeutischen und pädagogischen Formen annehmen.

Naomi freute sich so lediglich auf eine einzige verbliebene Therapeutin, Frau Hoffmann, die sie über lange Zeit nicht nur akzeptierte, sondern richtig schätzte, einfach weil sie sie wohl für eine Freundin hielt, die einmal die Woche kam und immer wieder gute Spielideen mitbrachte. Und Frau Hoffmanns Geheimnis war einfach. Sie war ihre Freundin! Wenn es dann wieder reichte und anspruchsvollere Dinge auf dem Spielplan standen, brachte sie aber auch Frau Hoffmann schon mal den Mantel als eindeutige Aufforderung, jetzt doch lieber zu gehen, bevor man eine so schöne Beziehung ernstlich gefährdete.

Solch kompromisslose und manchmal auch kompromittierende Direktheit ist überhaupt eines ihrer „Markenzeichen“ geblieben. So konnte sie auch schon einmal dem Chef eines größeren Verlages, kaum daß er sich nach mehrstündiger Reise bei uns auf dem Sofa niedergelassen hatte, den Mantel mit eindeutigem Aufforderungscharakter bringen. Naomi weiß sehr genau, wen oder was sie nicht will.

Nachdem wir, ihre Eltern, beide Therapeuten sind und mit vielen Möglichkeiten auch in alternativen Bereichen vertraut, hätte es soviele Ansätze gegeben, mit denen wir ihre Situation gern gebessert, erleichtert, gefördert, entwickelt hätten oder wie Therapeuten das eben so nennen. Allein, es kam nicht gut an, die besten und nettesten Craniosakraltherapeuten, Fußreflexzonenkünstler und universitären Downsyndrom-Koryphäen machten bei Naomi keinen Stich.

Das ganze ging soweit, daß sie ihre Brille, die sie mit minus vier Dioptrien aus meiner ärztlichen Sicht dringend bräuchte, und die wir aus leichtestem Titan und besten Gläsern machen ließen, ein paar mal interessiert aufsetzte, die plötzlich scharfe und größere Welt staunend zur Kenntnis nahm, um dann aber jedesmal sehr entschieden wieder in ihre kleine weiche – sicherlich leicht verschwommene – Welt zurückzukehren. Selbst zur Brille müßte man sie also vergewaltigen. So weit kann es aber gar nicht kommen, denn sie hat sie bei passender Gelegenheit aus dem fahrenden Auto geworfen und wir haben das akzeptiert, obwohl diese Brille besonders teuer war. Dabei ist es nicht so, daß sie einfach alles ablehnt, was neu ist. So läßt sie sich von Anfang an die Zähne putzen und seit einigen Jahren sogar die Haare waschen, was sie wohl auch nicht einsieht, aber sie verschwendet keine Energie im Kampf dagegen.

Eine zeitlang und schon sehr früh ging sie gerne in den ganz normalen Dorfkindergarten der Caritas, nachdem sie vorher alle Versuche mit Downgruppen strikt boykottiert hatte. Schließlich hatten wir die ganze Downgruppe sogar zu uns verlegt, in der Annahme, daß sie vielleicht die fremde Umgebung störe. Das führte dazu, daß Naomi sofort in ein höheres Stockwerk flüchtete und unter einen Teppich kroch. Als die anderen Kinder mit ihren Eltern gegangen waren, war sie unübersehbar erleichtert und geradezu froh. Recht bald konnte man sie auch schon befragen. Sie hauchte ein zustimmendes Ja oder hielt sich bei Nein die Hand vor die Augen. Die Frage, ob die Kinder wiederkommen sollten, führte zu ausgesprochen lange zugehaltenen Augen. Inzwischen kann sie zu unser aller Glück auch ganz entschieden nein sagen, wenn es zum Beispiel um die Schule geht. Zwar hat sie einen einfühlsamen und sehr engagierten Lehrer, aber sie bliebe doch eindeutig lieber zu Hause. Lediglich das Schwimmen in der Schule macht ihr offenbar Spass.

Der Kindergarten war nach gut einem Jahr schlagartig vorbei, als ein rüpelhafter, etwas lauter Junge in ihre Gruppe kam, der sich über sie lustig machte und grob zu ihr war. Das gab sie sich einfach nicht und machte unmißverständlich klar, daß sie nun nicht mehr in den Kindergarten wolle. Weder wir noch die ebenso nette wie bemühte Kindergärtnerin konnten daran etwas ändern. Einmal entschieden ist sie sehr beharrlich, um nicht zu sagen stur. Natürlich hätte man bei einer so grundsätzlichen pädagogischen Frage auch hart bleiben können und sie gegen ihren Willen täglich in den Kindergarten schleppen. Wir taten das auch kurz, was uns bis heute leid tut. Sie litt darunter, ließ sich in ihrer Ablehnung nicht erweichen und war sichtlich erleichtert, als wir ein Einsehen hatten und ihr weitere Ängste ersparten.

Inzwischen leben wir fast 14 Jahre mit Naomi und sie hat uns – auf ihre Art – vieles beigebracht. Umgekehrt ist auch das Leben mit uns nicht ganz spurlos an ihr vorübergegangen. So hat sie nach vier Jahren – schon fast wider unser Erwarten – von einem Tag auf den anderen aufgehört, an der Brust zu trinken. Sie hatte damit erst ein Vierteljahr nach der Geburt begonnen, konnte es anfangs einfach nicht aufgrund ihrer – durch einen schweren Herzfehler begünstigten – Schwäche. In den vier Jahren waren natürlich alle möglichen angeblich gut gemeinten Ratschläge auf meine Frau eingeprasselt, sodaß sie schon selbst ein schlechtes Gewissen wegen der Länge ihres Stillens bekam. Wenn sie nicht von so vielen archaischen Völkern gewußt hätte, wo langes Stillen als natürlich und gut gilt, hätte sie sicher den Mut verloren. Das Ergebnis war, daß Naomi mit ihrem langen anstrengenden Saugen und zusätzlichen exzessiven Seifenblasen-Orgien nie ein Problem mit der typischen offenen Mundstellung der Downkinder hatte. Ärztliche Spezialisten, die so langes Stillen strikt ablehnen, hatten uns zu Gaumenplatten und ähnlichen Schikanen geraten, nur um dasselbe Ergebnis mit einer entsetzlichen Quälerei zu erreichen. Außerdem war Naomi weit weniger erkältet als andere, auch normale Kinder – sicherlich aufgrund der guten Immunlage durch das lange Stillen. Wir wissen wohl, daß die Schulmedizin das anders sieht, aber wir haben unsere Erfahrung und teilen sie im übrigen mit vielen Millionen sogenannten Primitiven.

Die vielleicht wichtigste Erfahrung und Lehre mit Naomi ist, daß vieles kommt, wenn die Zeit dafür reif ist, aber eben oft viel später und manchmal schon sehr spät. Und daß es deshalb keinen, aber schon gar keinen Sinn hat, sie an normalen oder auch nur anderen Downkindern zu messen. Der Ehrgeiz, den viele Mütter auf Spielplatzbänken unter sich verbreiten, dürfte langfristig schon deren Kindern erheblich schaden, für Downkinder und ihre Eltern erscheint er uns fürchterlich. Kurz vor ihrem achten Geburtstag war Naomi – von unseren pädagogischen Freunden argwöhnisch beäugt – plötzlich aus eigenem Antrieb sauber. Auch wenn sie bis dahin einen riesigen Berg von Windeln auf dem Gewissen hatte, ist uns dieser von ihr selbst errungene Erfolg und Fortschritt so viel wertvoller als ein mit Nachdruck antrainierter. Warum sollte das im übrigen bei Downkindern so viel anders sein?

Besonders wichtig erscheint uns auch, daß Naomi – nach Beobachtung ihrer einzig verbliebenen Therapeutin – keine Verhaltensstörung hat wie viele jener Downkinder, die auf Normalität und Leistung (wie frühes Sauberwerden und Sprechen) getrimmt wurden. Die Bibel lehrt, daß alles seine Zeit hat, Naomi bringt es uns nachdrücklich bei, sie hat in allem ihre ganz eigene Zeit und läßt sie sich, wenn wir sie lassen. Daran allerdings haben wir zu üben. Mit Hilfe eines einfühlsamen Schuldirektors haben wir es hinbekommen, sie erst mit 13 Jahren einzuschulen und lieber gewartet, bis sie von sich aus anfing, erste Schritte in eine gewisse Selbständigkeit zu unternehmen, also ab und zu bei ihrer russischen Freundin Christina zu übernachten usw.

Nach typisch deutscher Auffassung hätte sie eigentlich längst in eine Sonderschule gemußt – mit anderen Downkindern war das für sie, wie einige Versuche zeigten – ein ausgesprochener Horror. Gott sei Dank fanden wir Verständnis bei dem weniger strengen als weisen Schuldirektor, der – nachdem er sich ihre ganze Geschichte angehört hatte – zu dem Schluß kam, daß Naomi keine Schulpflicht, sondern ein Schulrecht habe. Davon machte sie lange – mit großem Genuß – keinen Gebrauch.

Nun gibt es keine zwei gleichen Kinder, warum also sollten alle Downkinder gleich sein? Wir wollen diese Erfahrungen deshalb auch gar nicht einfach verallgemeinern, aber doch einmal die Anfangsgedanken ein wenig weiterspinnen und Denkanstösse anregen. Macht es überhaupt tieferen Sinn und vor allem ist es im Sinn des Gottesgeschenkes, Downkinder unter großen Anstrengungen für beide Seiten auf soetwas Relatives wie Normalität zu trimmen?

Immerhin könnte man einwenden, daß viele ganz normale Kinder ebenfalls gegen Förderungsmaßnahmen wie besonders die Schule Widerstand leisten. Praktisch jedes Kind liebt die Regression und flieht gern vor Herausforderungen auf den Schoß der Mutter und manche versuchen sogar, wieder ganz in ihn hineinzukriechen. Aber andererseits zeigen sie doch auch eindeutige Anzeichen von Wachstums- und Entwicklungswünschen. Sie sind stolz auf jeden cm, den sie gewachsen sind und reissen sich beim Familiespielen um die Rollen der Eltern, wo mangels anderer Freiwilliger Hund oder Katze oft die Kinderrolle übernehmen müsssen.

Mongikinder entwickeln diesbezüglich dagegen kaum Entwicklungsehrgeiz, jedenfalls konnten wir in den ersten 13 Jahren davon nur wenig Ansätze bei unserer Tochter finden. Sie bleiben von ihrer Physionomie und ganzen Art sehr lange Kinder und altern dann fast übergangslos. Ihr Lebenszyklus scheint deutlich abgewandelt gegenüber dem normalen Lebenskreis, wie er sich im Mandala ausdrückt. Lange Kind geblieben, werden sie nach der Lebensmitte offenbar sogleich wieder zu Kindern im Sinne des christlichen Auftrages.

Könnte es deshalb nicht ihre Aufgabe in diesem Leben sein, das Kindheitsthema ausführlichst zu (er-)leben? Selbst wenn man die – ebenfalls mit dem 21. Chromosom zusammenhängende – Häufung der Alzheimer´schen Erkrankung bei ihnen betrachtet, wird dabei das Thema „wieder zu werden wie die Kinder“ in seiner Schattenversion deutlich1. Wenn dem aber so ist, wäre es unsinnig, die Kindheit mit lauter anstrengenden und häufig frustrierenden Versuchen zu belasten, die auf eine Erwachsenenzeit zielen, die sowieso nicht wirklich eintritt und in ihrem Leben gar keine wesentliche Rolle zu spielen scheint. Aus dem Weltbild der spirituellen Philosophie wäre es sogar denkbar, daß der Versuch, Downkindern das Kindliche so früh und so weit wie möglich zu nehmen, in ihrem Alter mit der unerlösten Kindlichkeit des Alzheimersyndroms bezahlt werden muß. Unsere Erfahrungen mit 30 Jahren Psychotherapie zeigen, daß man sich nichts ersparen, aber vieles aufschieben kann. Alles Aufgeschobene wird aber dadurch nicht leichter, sondern im Gegenteil oft viel schwerer und nicht selten bizarr. Aufgeschobene Sexualität beispielsweise wird so in neurotischer Form oft erst zum Problem.

Nach Auffassung der spirituellen Philosophie hat jeder Mensch die Aufgabe, seinen Weg zu finden unter Verwirklichung seiner speziellen Fähigkeiten. Es gibt Menschen, die mit sehr viel Intelligenz ausgestattet, offenbar zum Verständnis unserer Welt einen Beitrag leisten sollen. Und es gibt Menschen, deren Hauptbegabung im Bereich des Fühlens und emotionalen Empfindens liegt. Zu letzteren gehören fast all jene Menschen, die wir als geistig behindert einstufen. Bei unserer einseitigen Überschätzung der Intellektfähigkeiten übersehen wir häufig, daß diese Menschen bei den Gefühlen und Emotionen viel reicher vom Schicksal beschenkt wurden als sogenannte Gesunde. Trisomiekinder haben ihre Lebensschwerpunkte ganz offensichtlich im Fühlen und Empfinden. Sie sind – von einer Archetypen-Ebene betrachtet – dem Mondprinzip näher und bleiben das auch viel länger.

Medizinisch gesehen fehlt ihnen eigentlich nichts, wie man auf den ersten Blick meinen könnte, sondern sie haben im Gegenteil mehr abbekommen, als es an die Verteilung des Erbgutes ging. Statt den üblichen 46 Chromosomen haben sie noch ein halbes mehr, das für all die Unterschiede verantwortlich ist, die man äußerlich sehen, aber vor allem im Zusammenleben mit Downkindern spüren kann.

Da sie sich gar nicht auf den Intellekt und das Verstehen der Welt verlassen können, haben sie z.B. eine ganz andere Art, sich der Welt gefühlsmäßig zu nähern. Letztlich bewahren sie sich viele schöne Eigenschaften kleiner Kinder viel länger. So gehen sie oft einfach auf Menschen zu, die sie mögen, auch wenn sie sie noch gar nicht kennen, und umarmen sie. In den deutschsprachigen, Kindern gegenüber so reservierten Ländern, ist das für Eltern oft ein Problem, schon in Italien ist es keines mehr und führt im Gegenteil zu netten Kontakten. Eltern und Angehörige, die einmal das Anderssein ihres Kindes angenommen haben, erleben, wie sie Liebe und Zuwendung ganz offen und ohne alle Hemmungen gezeigt bekommen. Überhaupt scheinen Downkinder viel weniger Hemmungen im zwischenmenschlichen Bereich zu haben, sie trauen sich zu leben, was sie fühlen. Die schulmedizinische Psychiatrie hat dafür das ekelhafte Wort „distanzlos“, als wäre Distanz etwas positiv Menschliches. Im Gegenteil es ist vor allem die übertriebene Distanz, die heute für so viel emotionales Elend in den rasch wachsenden gefühlsverarmten Metropolen sorgt. Immer wieder sterben alte Menschen in entsprechenden Wohnsilos und die Nachbarn merken es dann erst Tage später am Geruch. Unser Problem ist doch offenbar viel mehr die ungesunde Distanz zwischen den modernen Menschen als gefühlsmäßige Nähe und emotionaler Austausch.

Downkinder zeigen uns distanzierten Erwachsenen sehr deutlich, was es heißt, Spaß, Freude und Lust am Leben zu haben. Eigentlich machen sie von sich aus nur, was ihnen Freude macht. Das würden normale Kinder auch, allerdings zwingen wir sie schon bald mit Erfolg in eine andere Richtung. Bei Mongikindern sind dem „natürliche“ Grenzen gesetzt, die wir – nach unseren Erfahrungen – mehr respektieren sollten. Sie leben ganz im Augenblick und kümmern sich gar nicht um das Morgen und wenig um das Gestern. Damit machen sie eigentlich genau das, was uns viele heilige Schriften empfehlen, sie leben im Moment des Hier und Jetzt. In der Bibel heißt es dazu, die Menschen sollten sich ein Beispiel an den Vögeln des Himmels nehmen, die nicht säen und nicht ernten, sich nicht sorgen und doch genug zu essen haben. Man könnte meinen, die Schöpfung leiste sich immer einige solche Menschen, die Kinder bleiben, und so uns anderen zeigen können, was mit diesem Gleichnis gemeint ist oder auch was die Aufforderung bedeutet, nach der ersten Hälfte des Lebens umzukehren. um wieder zu werden wie die Kinder.

Über die Aufgaben, die die jeweiligen Menschen in dieser Schöpfung und in ihrem individuellen Leben haben, wissen wir wenig, auch wenn wir das Erbgut immer mehr erforschen. An speziellen Menschen mit speziellen Lebensaufgaben können wir noch am ehesten sehen, was die Schöpfung in ihnen und mit ihnen gemeint haben könnte.

Heute betrachten wir Menschen fast nur noch danach, was sie zu leisten im Stande sind und wieviel sie verdienen. US-Amerikaner fragen ganz direkt, wieviel Dollars jemand „mache“. Die Religionen und Weisheitslehren aller Länder und Zeiten sagen uns aber, was für ein Unsinn diese einseitige Betrachtung ist. Unsere Grundannahme, Zeit=Geld, ist völlig abwegig, schon weil die Umkehrung nicht stimmt. Am Ende kann man sich für sein Geld eben keine Zeit vom Schicksal kaufen. In der Literatur handelt der Jedermann von diesem vergeblichen Versuch, und in der ärztlichen Praxis können wir ein trauriges Lied davon singen. Viele Menschen erkennen das heutzutage erst, wenn es zu spät ist.

Downkinder können uns auf wunder-volle Weise zeigen, daß es um ganz andere Werte im Leben geht. Im zwischenmenschlichen Bereich nämlich sind sie Meister. Sie brauchen zu allem viel länger, wer aber sagt denn, daß unsere Hetze gut für uns oder irgendwen ist. Ärzte erkennen zunehmend eher das Gegenteil, daß übertriebene Hetze nämlich zu Bluthochdruck und Herzinfarkt führt. Wenn wir uns auf das Tempo der Downkinder einlassen, werden wir automatisch langsamer leben, und das täte den meisten von uns ausgesprochen gut. Wenn ich nach längeren Reisen wieder nach Hause komme, umarmt mich meine Tochter oft Minutenlang und ich merke, wie in dieser festen und warmen Umarmung all der Stress so langsam von mir abfällt und ich bei ihr ankommen kann. Ist das geschehen, lässt sich mich auch wieder los – aber das kann einige Minuten dauern. Einmal – ich muss es gestehen – hab ich auf die Uhr geschaut, die mein Leben leider viel zu sehr bestimmt, und es waren sieben Minuten. Die hab kommen einem in einer festen Umarmung ziemlich lange vor – aber so lange hab ich eben gebraucht, um anzukommen.

Wir sehen selten Mongikinder im Straßenbild, selbst wenn wir eine Affinität zu ihnen haben. Dabei gibt es gar nicht so wenige, nur werden viele noch immer versteckt, weil manche Eltern sich schämen, daß sie so ein anderes Kind haben. Dabei übersehen sie die große Chance, die sie gerade dadurch geschenkt bekommen haben. In einigen Kulturen, die nicht ihr ganzes Heil am Bruttosozialprodukt festmachten und ihre Seelen deshalb auch nicht an Geld hingen, galten Menschen mit Trisomie als etwas ganz Besonderes im positiven Sinn. Bei den Atzteken wurden sie sogar als heilig, weil dem Himmel näher, verehrt und standen in hohem Ansehen.

Dabei wollen auch wir stets etwas Besonderes sein, aber immer im Sinne der Egoverwirklichung, Downkinder haben diesbezüglich kaum Ambitionen. Sie sind viel mehr an der Gemeinschaft ihrer Familie interessiert und insgesamt näher am Kollektiven. Insofern ähneln sie ein wenig den frühen Menschen vor der Entwicklung unseres eindrucksvollen Großhirns. Tatsächlich sind sie ja auch so etwas wie eine große weltweite Familie. Sie ähneln nicht so sehr ihren Eltern, was deren Ego erheblich beleidigen kann, sondern verkörpern stattdessen vielleicht soetwas wie das Kindliche in dieser sich so erwachsen und intellektuell gebärdenden Welt. Ihre Ähnlichkeiten und Familienbande sind grenzüberschreitend und das Thema ist Kindlichkeit.

Zusammengefaßt spricht einiges dafür, den Mongikindern ihre Kindlichkeit zu lassen und sie nicht unter Lern- und Erfolgsdruck zu setzen wie den Rest der Welt. Es gibt ja heute auch schon Entwicklungshelfer, die begriffen haben, daß es besser wäre, die letzten archaischen Kulturen einfach in Ruhe zu lassen, statt sie ständig mit Hilfs- und Förderungsmaßnahmen zu überziehen, die ihre zwischenmenschlichen Lebensformen behindern oder gar zerstören.

Auch die Deutung der verschiedenen Symptome der Trisomie im Sinne von „Krankheit als Symbol“, meiner Art hinter die Be-Deutung von Krankheitssymptomen zu schauen, zeigt hier eine deutliche aber ganz andere Aufgabe als die Leistungsgesellschaft so selbstverständlich unterstellt. Die häufigen Herzfehler verraten uns, wie nahe diese Kinder auch nach der Geburt noch der Einheit bleiben. Das eine Herz schließt sich bei ihnen oft nicht und teilt sich so nicht in zwei Kammern oder linkes und rechtes Herz. Damit sind sie für die Welt der Gegensätze weniger gut gewappnet und bleiben der Einheit in verschiedener, auch bedrohlicher Weise näher. Insofern, wenn man das Heilige mit der Einheit verbindet, hatten die Azteken durchaus nicht so unrecht.

Ihr schwaches Bindegewebe macht die Downkinder körperlich enorm biegsam und flexibel, Naomi kann ohne weiteres ihre Zehen in den Mund stecken oder die Beine hinter dem Kopf verschränken. Hier ist der Körper sozusagen Kompensation für einen in Bewußtsein beeindruckenden Mangel an Anpassungsfähigkeit. Trisomiekinder sind extrem konservativ und allen Neuerungen gegenüber skeptisch, was sie an Beweglichkeit mitbringen, beschränkt sich auf den Körper. Sie wollen, daß die Dinge so bleiben wie sie sind und vor allem waren – auch darin sind sie den frühen Menschen ähnlich, denen der angestammte Weg der Ahnen über alles ging. Und oft würde es auch uns modernen Menschen ganz gut anstehen, wenn wir einige von den Werten früherer Zeiten bewahren würden.

Relativ schwache Extremitäten verhindern bei Downkindern einen intensiveren Weltbezug. Diese läßt sich mit schwachen Armen nur schwer heranholen, das Fortschreiten in ihr ist mit schwachen Beinen ebenso behindert. Wenn Naomi rennt, erinnert das eher an Tanzen. Aber Fortschritt ist auch gar nicht ihre Sache und sicher nicht ihre Aufgabe. Die kleine Welt, die sie einzig interessiert und braucht, bringen wir ihr gerne näher, und das ist für uns eine Aufgabe, die zu unserem Leben paßt und durchaus Lebensaufgabe ist.

Denkbar wäre sicherlich, Naomi einmal mit viel Einsatz zu einfachen Arbeiten zu bewegen, allerdings bliebe das bestimmt auf sehr eintönige Verrichtungen beschränkt. Andererseits taucht dabei gleich die Frage auf, wie sinnvoll das sein kann, bei jemanden, der von seinem Geist und Körper gar nicht für Arbeit geschaffen zu sein scheint. Ein Freund hat kürzlich formuliert, daß nach seiner Ansicht, die meisten Menschen sich mit Geld, das ihnen gar nicht gehört, Dinge kaufen, die sie nicht brauchen, um vor Menschen zu protzen, die sie nicht mögen. Schlimm, wenn das stimmen sollte. Daß viele Menschen eine Arbeit verrichten, die ihnen nicht Beruf(ung) sondern Job ist und die sie nicht mögen, um Dinge herzustellen oder zu bewegen, die sie selbst und auch sonst kaum jemand wirklich braucht, ist aber eine Tatsache. Ebenso wie jene, dass wir uns mit Geld, das wir noch nicht verdient haben schon an einer Zukunft vergreifen, die wir stattdessen eher schützen sollten.

Vielleicht müssten wir unseren besonderen Kindern solch ein normales Schicksal eher ersparen, zumal bei ihrer Arbeit – im Sinne dieser Gesellschaft – sowieso kaum etwas herauskommt. Daß jeder rechtschaffene Mensch, arbeiten muß, weil er sonst kein Recht-schaffender ist, mag für Menschen mit puritanischem Hintergrund stimmen, für all die frühen Menschen stimmt es sicher nicht. Wir nennen diese ja auch primitiv. Allerdings könnten wir an ihnen erkennen, daß sie mit den wesentlichen Dingen des Lebens wie Empfängnis und Geburt, Pubertät und Adoleszenz, Heirat und Berufung, der Lebensmitte und dem Alter und vor allem mit dem Tod viel weniger primitiv umgehen als wir. Von ihnen könnten wir diesbezüglich einiges lernen. Diesen einfachen frühen Menschen sind Mongikinders nicht zufällig in einigem ähnlich und wir könnten auch von ihnen soviel Wesentliches lernen.

Eine Sonderschulbildung ist sowieso nicht das höchste der Gefühle, aber sie ist erreichbar, die Frage ist immer nur der Preis. Trisomie-Kinder haben aber oft einen natürlichen Bezug zum höchsten der Gefühle, zur Liebe, und das zu erkennen und zu genießen scheint uns viel wichtiger als Pünktlichkeit zu lernen und einfache Verrichtungen, die heute jede Maschine akkurater macht. Auch haben Downkinder oft einen wundervollen Humor und eine berückende Freundlichkeit. Mir kommt vor, daß es dieser Welt viel mehr an Menschen mangelt, die sie wie Naomi mit unzähligen bunten Seifenblasen füllen und ausgesprochen gute Stimmung verbreiten, die vorrangig an Spaß und Lebensfreude interessiert sind und während sie niemandem etwas zu Leide tun, allen Freude schenken, als an noch mehr verbissenen Arbeitern, die noch mehr Überflüssiges herstellen.

Die Betroffenen selbst scheinen ihre schicksalhafte (Schicksal = geschicktes Heil (lat. sal = Heil) intellektuelle Einschränkung zu akzeptieren und wir könnten ihnen helfen, andere Lebensschwerpunkte zu suchen. Die große Gefühlstiefe und reiche Emotionalität sind ein wundervoller Ausgleich und ermöglichen ein Leben aus der Gefühlssphäre heraus, das vielen Eltern – und jedenfalls uns beiden – viel mehr geben kann als ein hochintelligentes Kind, das wir nach den normalen Erbgesetzen hätten erwarten können.

Aber es geschieht eben immer, was man sich wünscht oder etwas Besseres. Ein supergescheites Kind hätte uns wahrscheinlich stolz gemacht, aber Stolz ist gar nicht nicht das, was unserem Leben fehlte. Naomi hat eine ganz andere Gefühlsdimension in uns angeregt und die hat viel eher gefehlt, auch wenn ich das vorher gar nicht so bemerkt habe. Aber eben dafür gibt es das Schicksal mit seinen weiseren Ratschlüssen. Naomi hat auch viel Kindliches und einiges Kindische in unser Leben gebracht und auch das hat offensichtlich gefehlt, ohne daß wir es so recht bemerkt haben. Wir waren beide eher frühreife Kinder, die schnell und meist vor der (normalen) Zeit gelernt haben, wir haben sportliche und intellektuelle Trophäen errungen. Was aber hätte ein Kind, das uns diesbezüglich nachgeeifert wäre, uns gegeben? Naomi hat uns etwas gegeben, was uns wirklich gefehlt hat. Es dankbar anzunehmen, fällt inzwischen auch gar nicht mehr schwer. Es braucht dazu nur eine kleine Veränderung des Blickwinkels. Wie die meisten Menschen glaubten wir, glücklich zu werden, wenn wir alles bekommen was und wie wir es wollen. Das Schicksal hat uns in Naomis Person beigebracht, glücklich zu werden, indem wir sie so wollen, wie wir sie bekommen haben. Das könnten wir so gut auf alle und alles andere ausdehnen. Wer will, was er bekommt, hat immer einen Freifahrschein zum Glück.

Besonders meine Frau hat sich so sehr und so lange ein Kind gewünscht und ein ganz besonderes erwartet. Wir haben nur etwas länger gebraucht, zu erkennen, daß wir eigentlich sogar genau bekommen haben, was wir wollten, nur ein wenig anders. Naomi ist ohne Zweifel ein ganz besonderes Wesen und verglichen mit anderen Kindern ein ganz besonders kindliches und – in unseren und den Augen von Freunden, die sie kennen – auch ganz besonders süßes. Und das gilt selbst jetzt noch in der Pubertät, vor der wir in Bezug auf Naomi so viele Ängste hatten, die sich nun in Wohlgefallen auflösen. Überhaupt hat sie uns – durch ihre Lebensgeschichte beigebracht, dass es sich nicht lohnt, sich dauernd so zu sorgen, jedenfalls nicht bezüglich einer Zukunft, die man sowieso kaum beeinflussen kann. Alles kam, wenn auch oft später als erwartet, aber immer zur rechten Zeit.

Betroffene Eltern hätten eine so gute Chance zu erkennen, daß ihre Down-Kinder – ähnlich – wie gesunde Kinder – einen Ausgleich ins Leben bringen – eben das, was fehlt – mit einer Tendenz, das Familiengefüge ins Gleichgewicht zu bringen. Oft wird einfach ein intellektuelles Übergewicht mit einem gefühlsbetonten Gegengewicht aufgefangen. Unsere Kinder können besser als andere Menschen, eigene vorgefaßte Meinungen und Vorstellungen korrigieren. Sie helfen, den Freundeskreis auf einen ehrlichen Stand zu reduzieren, die eigenen Leistungsansprüche zu relativieren, um wieder Wesentliches zu erkennen. Sie prüfen unser Vertrauen ins eigene Lebensschicksal und zeigen, daß Leben letztlich nie planbar ist, sondern immer ein Geheimnis bleibt. Downkinder stellen eine viel größere und ganz unvertraute Aufgabe dar, sie anzunehmen, kann uns viel weiter bringen als die erwartete Aufgabe. Abgesehen davon, daß das magische Weltbild eines Downkindes jede Familie und Gemeinschaft ver- und bezaubern kann.

Mit Naomi wird selbst Disneyland zu einer erhebenden Erfahrung, denn sie erkennt diese Welt als echt und erlebt alles in (ihrer) Wirklichkeit. Wenn Mini, die Frau von Mickey (Mouse), sie bei der Elektric Light Parade in ihren Wagen holt, ist Naomi wirklich glücklich und Mini ist echt und das Leben lebendig. Unser ganzes Besserwissen nützt da nicht nur nicht, es hindert uns die Welt zu erleben, wie sie sein könnte: lebendig. So verdanken wir Naomi und ihren Mongi-GenossINNen die Wiederverzauberung unserer kleinen Welt, die es nötig hatte. Und hat nicht unsere große Welt es ebenso nötig, neuerlich veraubert und magisch belebt zu werden? Und wer sollte es tun, wenn nicht Kinder wie unsere? Jede geistige Behinderung kann so zur Chance werden, über intellektuelle Spiele hinauszuwachsen und z.B. in ältere und ursprünglichere Bereiche des Menschseins einzutauchen.

Behinderte können uns manchmal aber auch zeigen, wie sehr wir selbst behindert sind, ohne es bemerkt zu haben. Das ist wohl auch der Grund, warum charakterschwache Menschen sie ablehnen und warum geistig schwerst Gestörte wie Nazis und Faschisten sie sogar bekämpfen. Entwicklungsbereite Menschen spüren dagegen oft intuitiv die Chance, die sie uns schenken. Als Christen müssten wir sogar um ihre positive Besonderheit wissen, sagt doch unser Meister: „Selig sind die armen im Geiste, denn ihrer ist das Himmelreich“. Sollten hier Christen und Azteken eine unverhoffte Gemeinsamkeit haben? Geistig Behinderte können uns lehren, einfache und wesentliche Dinge mit Liebe statt mit Verstand zu tun. Sie erlösen das Thema Einfalt durch ihre Nähe zur Einheit, was wir selbst mit noch so intensiven Exerzitien kaum schaffen.

Würden wir Naomi beschreiben, ohne ihre besondere Situation zu erklären, ergibt sich das Bild eines wundervollen Menschen, der wenig Konkurrenzempfinden gegenüber anderen Kindern und Menschen hat, keinen Ehrgeiz zeigt, sich über andere zu erheben und besser zu werden als….., sie teilt bereitwillig, was sie hat, falls sie überhaupt in Kategorieen von mein und dein denkt. Eher neigt sie dazu, was sie hat, ohne Hintergedanken zu geben und sich frei heraus zu nehmen, was sie gerade braucht, allerdings zur Not auch Großväter. Sie zeigt ihre Gefühle und Emotionen ohne Scheu sehr bereitwillig und offen und freut sich mit anderen mit. Noch nie konnten wir einen Ansatz von Schadenfreude bei ihr feststellen. Sie ist bisher nie aggressiv, verteidigt sich kaum gegen Aggression, sondern zieht sich lieber entschieden zurück. Sie zerstört nichts absichtlich, hat überhaupt – im Vergleich zu anderen Kindern noch ganz wenig kaputt gemacht, sie ist sanft und liebt ihre Familie über alles, dazu gehören selbstverständlich und problemlos auch ihr Kindermädchen, Gabi, natürlich die Oma, die Sekretärin Rita, ihr großer Freund Alexander, aber auch ihre Katzen, mit denen sie schon aus dem selben Napf gegessen hat ohne Schaden zu nahemen, und Hasen und die Puppen. Sie hat Tiere sehr gern und spielt endlos mit ihnen. Es kann auch kein Zweifel daran bestehen, daß auch Tiere sie mögen und mit ihr umgehen können. Selbst Duplo, ein sehr lebhaftes um nicht zu sagen druchtriebenes Pferd, spürte ihre Zartheit, und war mit ihr auf dem Rücken ausgesprochen und ganz untypisch zartfühlend. Naomi hat bisher von sich aus eigentlich nur Freude und tieferes Verständnis geschenkt. Wäre da nicht die Zeit unserer Sorge, für die sie ja nichts kann, während sie noch im Mutterleib war oder später am Herzen operiert werden mußte, sie hätte bisher überhaupt nur Sonnenschein verbreitet. Die Frage ist, sollen wir da wirklich um eines fraglichen und fragwürdigen Erfolges im Effizienz- und Leistungsbereich anfangen, pädagogische Schatten zu werfen?

So bleibt uns vor allem Dank für die Erfahrungen, die wir mit Naomi machen dürfen, für das Geschenk von höchster Stelle, für das Verständnis von einfühlsamen Pädagogen, in Deutschland, wo der Gedanke der Integration noch fremd ist, immerhin nicht selbstverständlich, sondern ein besonderes Geschenk.